Almenn sátt er í samfélaginu um að velferð barna sé mikilvæg og því brýnt að bregðast skjótt við þegar vísbendingar eru um að velferð þeirra sé í hættu.
Þó er það svo að biðlistar eftir þjónustu fyrir börn með fjölbreyttar áskoranir eru viðvarandi og stöðugt ástand í þjónustukerfum landsins. Biðlistar vegna þjónustu við börn upp á marga mánuði eða jafnvel ár er þó ekki eðlilegt eða óumflýjanlegt ástand.
Biðlistar og sértæk þjónusta
Yfirlit yfir tölfræði og þróun biðlista hjá ýmsum stofnunum er hægt að nálgast á heimasíðu Umboðsmanns barna. Þar kemur m.a. fram að 565 börn eru í dag á biðlista eftir þverfaglegri greiningu hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, 1567 börn á bið eftir þjónustu hjá Geðheilsumiðstöð barna, 797 börn á bið eftir þjónustu hjá Heyrnar- og talmeinastöðinni og 120 börn á bið hjá Heilsuskólanum. Auk þessa eru börn á biðlistum eftir frumgreiningum hjá sveitarfélögum og á bið eftir sérskólaúrræðum, sálfélagslegri meðferð og stuðningi á ýmsum stöðum í þjónustukerfinu.
Gjarnan er miðað við að um 2-15% barna og ungmenna þurfi á einhverjum tíma á sértækri sálfélagslegri þjónustu að halda. Með sértækri þjónustu er átt við þjónustu sem er umfram almenna grunnþjónustu eða þegar veikindi eða vandi barns er með þeim hætti að þörf er á sérhæfðum viðbrögðum. Slík þjónusta fer fram á annars og þriðja stigs stofnunum s.s. Geðheilsumiðstöð barna, Ráðgjafar- og greiningarstöð ríkisins, Barna- og unglingageðdeild og hjá Barna- og fjölskyldustofu. Einnig falla ýmis sérskóla úrræði og sérhæfð þjálfun og meðferð undir sértæka þjónustu s.s. einhverfudeildir, sérskólar og starfsbrautir framhaldsskóla.
Alla jafnan er börnum eða ungmennum ekki vísað í sértæka þjónustu nema að rökstuddur grunur, frumskimun eða ítarlegt mat fagfólks liggi fyrir. Það er því mikilvægt að aðgengi sé gott að sértækri þjónustu og að biðtími eftir slíkri þjónustu sé í lágmarki. Langur biðtími hefur nefnilega mikil áhrif á batahorfur, þróun vanda og almenn lífsgæði barna, ungmenna og fjölskyldna þeirra. Auk þessa er fjárhagslegur ávinningur fyrir samfélagið mikill ef hægt er að lágmarka heilsutjón barna og ungmenna með skjótum hætti, enda er það mun kostnaðarsamara að vinda ofan af uppsöfnuðum vanda síðar á lífsleiðinni.
Það er mat þeirra sem til þekkja og staðfest í rannsóknum að löng bið eftir sértækri þjónustu í heilbrigðis-, félagslega- og skólakerfinu getur haft umtalsverð áhrif á félagslegan þroska barna, hamlandi áhrif á námsframvindu, og aukið vanlíðan barna og ungmenna. Samhliða þessu hefur langvarandi álag í tengslum við veikindi barna og ungmenna áhrif á fjölskyldulíf, hjónabönd og atvinnuþátttöku foreldra.
Rétt greining, rétt meðferð
Markmiðin með réttum greiningum eða kortlaggningu á vanda er að geta veitt viðeigandi aðstoð og þannig stuðla að betri lífsgæðum og vellíðan. Rétt mat á stöðu barna hjálpar því fagfólki og forráðamönnum að meta hverskyns stuðningur hjálpar börnum best.
Stuðningurinn sem börn þurfa á að halda er fjölbreyttur og einstaklingsbundinn. Stundum getur verið ráðlagt að styðjast við lyfjameðferð en í öðrum tilfellum getur verið æskilegast að styðjast við sálfélagsleg meðferðarúrræði, færniþjálfun, iðjuþjálfun, sálfræðimeðferð eða sérkennslu svo einhver dæmi séu nefnd.
Til þess að þjónustukerfin hafi bolmagn til að sinna þjónustu við börn er nauðsynlegt að hafa góða yfirsýn yfir fjölda barna sem þörf hafa á sértækri þjónustu. Án áreiðanlegra upplýsinga um þjónustuþarfir barna er ómögulegt að áætla kostnað og þar með tryggja nægjanlegt fjármagn og mannauð til að þjónustustofnanir geti sinnt þeim börnum og ungmennum sem til þeirra leita fljót og örugglega.
Lög og leiðbeiningar
Í lögum um réttindi sjúklinga kemur fram að óheimilt sé að mismuna sjúklingum og að sjúklingur eigi rétt á samfelldri þjónustu og að samstarf eigi að ríkja milli allra heilbrigðisstarfsmanna og stofnanna sem hana veita. Embætti Landlæknis hefur auk þess gefið út almenn viðmið um bið eftir heilbrigðisþjónustu. Þar er miðað við að bið eftir viðtali eða skoðun hjá sérfræðilækni sé ekki meiri en 30 dagar og að aðgerð eða meðferð eigi að hefjast innan 90 daga frá greiningu.
Börn verja tíu árum í grunnskóla og því ágætt að benda á að í aðalnámskrá grunnskóla kemur skýrt fram að öll börn eigi að fá jöfn eða jafngild tækifæri til náms og að nám sé á forsendum hvers einstaklings. Einnig kemur þar fram að sveitarfélögum sé skylt að sjá til þess að skólaskyld börn fái sérstakan stuðning í skólastarfi í samræmi við sérþarfir þeirra eins og þær eru metnar. Í því samhengi eiga foreldra að geta óskað eftir skólavist í sérskóla tímabundið eða að öllu leyti sé það í samræmi við hagsmuni barnsins.
Það er því ljóst að þarna fer ekki saman hljóð og mynd. Áherslur í lögum og leiðbeiningum í heilbrigðis- og skólakerfinu endurspegla í mörgum tilfellum ekki þann raunveruleika sem fjölskyldur barna mæta þegar börn eru að glíma við fjölbreytta áskoranir. Mikilvægt er því að farið verði í markvissa og heilstæða vinnu þvert á þjónustukerfi til að bregðast við þessari stöðu og setja fram skýra áætlun til draga verulega úr bið eftir greiningum og viðeigandi þjónustu.
Eftirfarandi eru tillögur að úrbótum og leiðum sem hægt væri að fara í til að taka skref í rétta átt öllum til hagsbóta.
Tillögur
- Stofnanir sem þjónusta börn og ungmenni og veita sértæka þjónustu vinni út frá mælanlegum gögnum og markmiðum. Til dæmis út frá árgangastærðum og faraldfræðilegum gögnum um tíðni og umfang þroskafræðilegra, læknisfræðilegra og geðræns vanda hjá börnum og ungmennum. Stofnanir þurfa að geta þjónustað alla sem þörf hafa á og fá útdeild fjármagni í samræmi við umfang þess vanda sem er til staðar í samfélaginu. Með tölulegum markmiðum má ætla að stefnumótun verði markvissari, verkferlar skýrari og mönnun rétt og nægjanleg.
- Tryggt að til sé samræmd skráning um biðlista milli stofnanna og kerfiseininga til að stuðla að betri yfirsýn svo hægt sé að móta markviss viðbrögð. Huga þarf í því samhengi að biðlistum á fyrsta, annars og þriðja stigs þjónustuúrræðum sem og að ytri og innri biðlistum innan stofnana. Að þekkja umfang verkefnisins er lykilatriði til að geta brugðist við með markvissum hætti.
- Stjórnvöld leggi fram áætlun um að útrýma biðlistum til lengri tíma. Reynslan hefur sýnt að það sé skammvinnur vermir að styðjast við stutt átök til að takast á við biðlista hjá einstaka stofnunum. Slík skammtímaátök við að vinna á biðlistum er lítið annað en sjónhverfing þar sem það fækkar á biðlistum einstak stofnanna tímabundið á meðan átakinu stendur en fer oft í sama horfið fljótlega eftir að átakinu líkur. Stundum hefur verið lögð áhersla á stytta biðlista á einni stofnun en ekki öðrum. Þannig hafa biðlistarnir í raun bara færst á milli stofnanna og börnin sem bíða, bíða jafn lengi. Þau eru bara komin aðra röð. Því er afar mikilvægt að sett sé fram fjármögnuð og samhæfð áætlun á milli lykilstofnanna til a.m.k. 5-10 ára þar sem farið er í saumana á þeirri kerfisvillu sem viðvarandi biðlistar eru og efla viðeigandi þjónustueiningar með það í huga að lágmarka dvöl barna á biðlistum.
Bóas Valdórsson
Höfundur er framkvæmdarstjóri Sjónarhóls, sálfræðingur og kennari.
Þessi grein var einnig birt á Vísi þann 14. mars 2024.
Ofangreind grein er meðal annars byggð á fyrirlestri sem haldinn var á málþingi ÖBÍ réttindasamtaka „Getur barnið þitt beðið lengur?“ sem haldið var 5. mars 2024.