Sími: 535 1900 | sjonarholl@sjonarholl.net
 

Upphaf

 

Að komast að því að barn er með langvinnan eða ólæknandi sjúkdóm, varanlega fötlun eða önnur þroskafrávik, er foreldrum áfall sem óþarfi er að fjölyrða um.  Eðlilegar væntingar foreldra um framtíð barnsins breytast í áhyggjur og skyndilega þurfa þeir að takast á við ný og ófyrirséð verkefni.  Við tekur greining, rannsóknir, meðferð, upplýsingaleit um eðli sjúkdóms eða hömlunar, útvegun hjálpartækja og vinnutap vegna umönnunar með tilheyrandi fjárhagsvanda.  Samskipti við skólakerfið verða flókin og kerfjandi.  Tómstundum og ferðalögum sem tilheyra venjulegu fjöskyldulífi er erfitt að koma við.  Fjölskyldulífið fer að verulegu leyti að snúast um þarfir hins veika eða fatlaða barns og lítill tími gefst til að sinna öðrum þáttum venjubundins fjölskyldulífs.

 

Ætla má að 4000-5000 börn hér á landi hafi sérþarfir vegna langvinnra sjúkdóma, fötlunar eða athyglisbrests með eða án ofvirkni, misþroska eða annarra frávika.  Hagsmunasamtök sem helgað hafa sig þörfum þessara barna og fjölskyldna þeirra hafa skynjað í starfi sínu knýjandi þörf fyrir ráðgjafarþjónustu sem væri á einni hendi til að auðvelda foreldrum barna með sérþarfir að fóta sig í krefjandi hlutverki.

 

Með þetta að leiðarljósi sameinuðu ADHD samtökin, Landssamtökin Þroskahjálp, Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra og Umhyggja, félag til stuðnings langveikum börnum, krafta sína þar sem þörf foreldra fyrir stuðning og leiðbeiningar eru oft og tíðum þær sömu burtséð frá því hvert frávik barnsins er og oft geta skilin á milli fötlunar og sjúkdóms verið óljós.

 

Samvinna eykur skilvirkni og auðveldar samnýtingu þeirrar þekkingar sem býr í hverju félagi og auðveldar foreldrum barna með sérþarfir að átta sig á hvert þau geti leitað til að fóta sig fyrstu skrefin í nýju og krefjandi hlutverki.

Upptaka af málþingi
Kynningarefni Sjónarhóls
Þjónustukönnun 2012

 

Hvað er á dagskrá
Fyrri mánuður
október 2017
Næsti mánuður
S
M
Þ
M
F
F
L
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Um starfsemina
Sjónarhóll
Háaleitisbraut 11-13
108 Reykjavík
Sími 535 1900